Onder onze leden bevinden zich een aantal ICD-dragers. Voorheen waren deze voor controle en onderhoud aangewezen op ziekenhuizen buiten onze stad. Gelukkig biedt “ons” Flevoziekenhuis sinds enkele maanden nu ook deze diensten.  Het is juist voor deze medesporters wellicht goed om kennis te maken met de Stichting ICD dragers Nederland, een belangenvereniging voor dragers van een ICD.

Nederland telt momenteel ruim 25.000 ICD-dragers en elk jaar komen er gemiddeld 4000 tot 5000 bij. Dat komt omdat allerlei onderzoeken hebben aangetoond dat de ICD niet alleen het meest effectieve middel is voor de bestrijding van levensbedreigende hartritmestoornissen maar ook voor de behandeling van andere vormen van hartfalen zoals een verminderde pompfunctie. Veel hartpatiënten met hartfalen hebben baat bij deze zogenaamde biventriculaire ICD of CRT-D. Steeds vaker ook worden ICD's geïmplanteerd als uit genetisch onderzoek blijkt dat mensen risico lopen, het slachtoffer te worden van een plotselinge hartdood. Voor de toekomst is de verwachting dat het aantal implantaties alleen maar zal toenemen en dat de ICD door de snelle technische ontwikkelingen op het gebied van de telecardiologie nog meer toepassings-mogelijkheden zal krijgen.

Omdat ICD-dragers een heel eigen problematiek hebben die om een speciale benadering vraagt, is in mei 2000 de Stichting ICD dragers Nederland (STIN) opgericht. STIN heeft als doelstelling het optimaal behartigen van de belangen van ICD-dragers, hun partners en hun omgeving.

STIN biedt de helpende hand aan ICD-dragers, partners en omgeving, wanneer zij behoefte hebben aan ondersteuning, advies en informatie.
STIN voert overleg met zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheden over alle aangelegenheden die verband houden met het ICD-gebeuren in ons land.
STIN streeft ernaar om in samenwerking met de implantatiecentra regionale contact- en informatiebijeenkomsten te organiseren. Een uitgebreid netwerk van vrijwilligers is daarbij behulpzaam.
STIN bemiddelt bij het leggen van contacten met andere ICD-dragers. Wanneer u contact opneemt met het kantoor, probeert STIN bij u in de buurt iemand van dezelfde leeftijd of in een soortgelijke situatie te vinden met wie u ervaringen kunt uitwisselen. Daarbij doet STIN vaak een beroep op speciaal getrainde vrijwilligers.
STIN geeft voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Het ICD-Journaal en de website www.stin.nl houden u op de hoogte van de meest recente ontwikkelingen op ICD-gebied en alles wat daarmee samenhangt.

Maar denk ook aan onderwerpen als:

Angst en spanning

Bij ICD-dragers, hun partners en gezinsleden zijn deze het gevolg van de hartstilstand die zich bij veel ICD-dragers heeft voorgedaan (en nog altijd opnieuw kan voordoen). Het implanteren van een ICD neemt deze gevoelens zo maar niet weg, ondanks het feit dat de betrokkenen weten, dat de ICD een levensbedreigende hartritmestoornis binnen een tiental seconden opheft.
Wachttijden

Uiteraard zijn wachttijden voor elke patiënt een gruwel, ongeacht zijn/haar ziekte of aandoening. Voor ICD-dragers zijn ze echter extra belastend, omdat de wachttijd die voorafgaat aan de implantatie, vaak moet worden doorgebracht in het ziekenhuis, zeker als de ICD geplaatst wordt na een overleefde hartstilstand.
Autorijden 

Het gebruik van de auto door een ICD-drager is slechts onder bepaalde voorwaarden toegestaan. Elke patiënt krijgt dus met deze problematiek te maken Omdat autorijden alleen is toegestaan voor privé gebruik en beperkt beroepsmatig gebruik, kan dat voor sommige ICD-dragers tot gevolg hebben dat zij hun beroep zoals taxi- of buschauffeur niet meer kunnen uitoefenen.
Werk

Het komt meer dan eens voor dat keuringsartsen van bedrijven en instellingen onbekend zijn met het ziektebeeld van de ICD-drager en hem - zonder zelfs de behandelend hartritmecardioloog te raadplegen - per definitie afkeuren of een negatief advies uitbrengen aan bijvoorbeeld een Sociale dienst met betrekking tot het verstrekken van voorzieningen volgens de WVG (Wet Voorzieningen Gehandicapten).

Na het lezen van het bovenstaande, zult u het met mij eens zijn, dat er alle reden toe was om op 25 mei 2000 de Stichting ICD dragers Nederland op te richten.

Daarom:
Bel of schrijf het STIN, als u als ICD-drager, partner of anderszins betrokkene problemen hebt die verband houden met de ICD. Zij zijn er voor u!

Uiteraard bent u ook van harte welkom op de website www.stin.nl.

(Bron: www.stin.nl)